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北京9月7日电 民建中央6日下午举行“凝心铸魂强根基、团结奋进新征程”主题教育报告会，邀请中央党校中共党史教研部原主任、教授、博士生导师罗平汉以“学习习近平总书记关于调查研究的论述——坚持群众路线，加强调查研究”为题作报告，民建中央副主席孙菊生主持报告会。

韩冰介绍，PNH有三个特点：其一，它超级罕见，根据最近的登记研究，PNH在全国登记的病人数不到千例。其二，患者病程进展快、疾病负担大。罹患PNH后，患者5年死亡率达到30%左右，10年生存期也明显低于正常人。由于PNH发病年龄大都分布在20到40岁这样的青壮年群体，患者还可能面临“上有老、下有小”的压力，或者正处于结婚生子、找工作等人生关键节点。其三，以依库珠单抗为代表的抗体抑制剂对PNH患者的疗效是确切的，如果患者按照标准治疗，终身持续性使用依库珠单抗的10年生存期接近于正常人。

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石秀英于1926年10月出生。1937年，石秀英11岁。侵华日军攻占南京城前，石秀英的父亲石长福带着一家人逃难，后来，她的父亲被日本兵残忍杀害。石秀英生前回忆，仅相隔几天，日本兵又把她的哥哥石坤宝抓走了。母亲为了寻亲，整日以泪洗面，没过多久，石秀英的母亲因悲伤过度、积劳成疾去世了。家里剩下的几个孩子四处做工，勉强度日，慢慢长大。